Anna est une petite fille brave

Cet article d'un pédiatre nordique, permet de nous faire réfléchir tous, soignants, soignés, entourage, etc. sur la manière dont une personne peut découvrir une maladie lorsqu'elle n'en a aucune connaissance préalable. Heureusement, au vu des progrès de la connaissance, de l'information juste des patients, cette approche négative du diabète peut se transformer en approche positive. Outre la substitution physiologique d'insuline, le contexte psychosocial du traitement est probablement l'aspect le plus important de la gestion de diabète chez les enfants et adolescents. Cela est bien connu par chaque clinicien d'expérience mais c'est une chose très difficile à documenter scientifiquement. Les méthodes traditionnelles indispensables, utilisées dans la clinique ou dans la recherche expérimentale sont souvent trop rigides et inconséquentes dans la description de phénomènes psychologiques simples ou compliqués. Les méthodes statistiques sont d'une petite aide pour prouver si les sensations d'un enfant sont ou ne sont pas acceptables.

Un elfe court dans la forêt

J. Ludvigsson, service de Pédiatrie de l'hôpital universitaire Linköping en Suède, a publié, en 1989, un article dans "Hormone Research". Il abordait le cas d'une jeune patiente et tentait de décrire ses ressentiments, ses perceptions depuis la survenue de son diabète à l'âge de 6 ans. Le texte, au vu de son intérêt, vient d'être publié à nouveau dans un document de l'International Diabetes Federation à l'occasion de la journée mondiale du diabète consacrée au prix de l'ignorance. Anna est une petite fille heureuse, elle est mince avec une longue chevelure. Elle court avec des mouvements légers comme un elfe court dans la forêt. Elle vient d'avoir 6 ans. Elle n'est pas parmi les enfants les plus doués, elle est un peu timide. Quelquefois ses camarades de classe sont désagréables avec elle parce qu'elle n'a pas de jolis vêtements. Anna ne sait pas encore se défendre elle-même et à la maison, elle a souvent peur. Elle a peur de l'avenir car ses parents se querellent souvent. Peut-être vont-ils divorcer. Le grand frère va souvent voir ses camarades, et Anna n'a personne à cajoler et elle n'a pas d'endroit où mettre sa tête quand elle se sent triste. Le professeur pense qu'elle devrait mieux travailler à l'école. Mais Anna est fatiguée, elle ne dort pas bien, elle se réveille plusieurs fois et va souvent aux toilettes. Elle maigrit, ne court pas aussi légèrement qu'avant. et moins longtemps. Bien que la nourriture soit bonne, elle se sent malade, elle commence à vomir, et devient de plus en plus malade. Elle est alors admise à l'hôpital.

Anna est brave

Ils prennent des échantillons de sang. Ils font des injections. Ils font mal. Sa lèvre inférieure tremble. Elle ne peut pas empêcher une larme d'apparaître au coin de l'oeil. Mais elle est brave, elle essaie de sourire et dit qu'elle n'a pas trop mal. Ils disent qu'elle est devenue diabétique, qu'elle ne guérira jamais, qu'elle aura toujours besoin d'injections, qu'elle peut devenir comateuse si quelque chose ne va pas bien et qu'elle peut devenir aveugle, mais personne ne sait quand. Elle ne doit pas être effrayée. Cela aurait put être pire. Elle aurait pu mourir. Si elle meurt, les vers ramperont autour d'elle et dans son corps. Il doit faire sombre dans la tombe et il doit être difficile de respirer. Anna a des difficultés à respirer, elle est si effrayée, si malheureuse et si seule. Elle essaie prudemment de leur faire comprendre qu'elle est effrayée, mais sa maman lui dit gentiment que maintenant, ils doivent être contents. On ne doit pas penser aux choses tristes. L'infirmière qui reconnaît l'anxiété dans les yeux d'Anna et voit qu'Anna est pâle et effrayée, sourit d'une étrange manière et regarde ailleurs. Elle suggère qu'ils pourraient jouer aux cartes. Anna sait qu'elle n'a personne à qui parler de sa peur. La peur ne doit pas sortir de son corps et doit rester dissimulée derrière son sourire. Tout le monde dit qu'Anna est brave.

Disparus les gâteaux de Maman

La maman a été à l'hôpital plusieurs fois par jour. Le papa est venu lui aussi, moins souvent. Ils ont parlé à deux docteurs différents. L'un d'eux semblait un peu hautain, il était très bien élevé et poli. Maman et Papa se sont assis tranquillement, avec des têtes consternées. Ils ont posé des questions et ils ont obtenu en réponse des prescriptions. Très strictes les prescriptions. Plus de dilettante à la maison, tout devait être organisé à la perfection et dans le bon ordre. Les horaires réguliers ne sont pas un jeu. L'avenir est incertain. Tout dépend de Maman et Papa et d'Anna.Une dame, qu'ils appellent diététicienne, m'a sourit, mais sa parole est comme un coup de fouet: "Nous n'avons pas de la bonne nourriture à la maison." Les bons gâteaux de Maman que nous avions l'habitude de manger le samedi après midi devaient être supprimés. C'était le seul moment de la semaine où nous nous retrouvions tous les quatre ensemble. Maman et Papa paraissaient heureux. Quelquefois nous rions et chantions. Les après-midis du samedi étaient merveilleux. Mais maintenant il devait y avoir une fin à tout cela. Les gâteaux sont considérés comme de très mauvais aliments, comme la limonade et les petits pains au lait sucrés. En outre, les horaires sont méchants avec Anna. Si Anna pouvait avoir un snack, c'était à une heure bien précise. L'heure à laquelle son grand frère ne pouvait pas et où son père était parti. Alors Anna mangeait son morceau de pain et son fruit toute seule.

Vie familiale simplifiée.

Nourriture équilibrée. Anna très gentille. Très bien! Mais notre seul festin s'en est allé. Le samedi soir était le soir le plus distrayant de la semaine. Mais juste un peu, nous regardions la télévision. Papa avait l'habitude de prendre un ou deux verres de whisky. Alors il devenait plutôt étrange. Anna et son frère, lorsqu'ils étaient à la maison, avaient la possibilité de manger des bonbons et de boire de la limonade. Cela devra s'arrêter. Lorsqu'elle serait plus grande, elle pourrait prendre le thé. Sa maman dit que c'est un peu amer, mais très bon. Alors elle pourrait manger des biscuits, sans sucre, sans marmelade, et un chewing-gum. Anna rêve avec une larme au coin de l'oeil. Alors une infirmière la réveille: "Tu n'as pas oublié ton test glycémique?"

L'exercice est amusant et bon pour la santé

Tu ne peux pas t'asseoir ici et juste rêver. On doit faire de l'exercice lorsque l'on est diabétique. C'est si sain et si amusant, n'est-ce-pas? Anna aime courir régulièrement, lorsqu'elle en a envie. Maintenant, pour son traitement, elle doit faire son exercice à un moment bien déterminé. C'est dommage qu'il doive avoir lieu au même moment où elle jouait avec son amie. Son amie n'aime pas courir. Elles jouent toujours ensemble avec leurs poupées. Elles les habillent. Mais ce n'est pas bon pour la santé. Bien sûr son amie peut jouer avec quelqu'un autre. C'est si ridicule avec les horaires d'Anna. De plus on ne saura pas si Anna a un malaise ou même fait un coma. Probablement que la mère de son amie ne lui permettra pas de jouer avec Anna, dans le cas où quelque chose arriverait.

Pauvre Papa, pauvre maman Anna est si brave.

Elle a appris comment faire ses injections, elle sait se piquer le bout du doigt et faire sa glycémie. Elle analyse ses urines. Elle connaît beaucoup de choses sur la nourriture, les bonnes et les mauvaises. Maman en a appris encore plus. Maman est triste, fatiguée, et irritée parfois. C'est quand même triste pour cette Maman et ce Papa d'avoir Anna diabétique. Leur vie va être gâchée pour chacun d'entre eux parce que Anna est diabétique. Ne serait ce qu'avec les horaires, les repas, les tests, les injections. Et tout cela pour rien! Elle pourrait devenir aveugle de toute manière. Alors ils se seront ennuyés pour rien. Mais on ne devrait pas penser comme cela. On ne peut pas aider Anna en s'apitoyant sur elle. Nous devons essayer d'être positifs avec Anna, mais bien sûr, c'est quand même dommage qu'elle abîme nos vies. Anna est si brave. Elle devine les pensées de sa maman. Maman et Papa disent qu'Anna est très gentille, qu'elle est courageuse, qu'ils l'aiment beaucoup et qu'elle doit être heureuse. Mais leurs têtes et leurs corps disent autre chose. Anna connaît ce langage aussi bien que les mots.

Anna aimerait être consolée et avoir des câlins

Peut-être qu'elle ne devrait jamais avoir existé? Elle n'est pas comme les autres enfants. Personne ne peut l'aimer? Anna ressent la nuit et le froid lorsqu'elle pense à l'avenir. Elle a rêvé une fois qu'elle était une mère avec son enfant. Alors elle était une bonne Maman qui cajolait son enfant, qui chuchotait dans son oreille qu'elle était la meilleure, qu'il n'arriverait jamais rien même avec son diabète, bien qu'elle n'était pas la meilleure à l'écoleMême si ses camarades de classe n'étaient pas gentils, elle consolerait son enfant, caresserait ses joues, demanderait si elle était effrayée de quelque chose. Elle serait capable de parler de n'importe quoi si son enfant était effrayé par d'horribles pensées. Ils continueraient à avoir de merveilleux Samedis ensemble. Ils chanteraient et continueraient à être heureux. Ils auraient de splendides sandwichs et ils prendraient le thé ensemble. Son mari n'aimerait pas le whisky dans la soirée. Anna se réveille de ses rêves. Elle est devenue diabétique. Peut-être qu'elle n'aurait jamais de mari, ni d'enfants. Elle sent la nuit et le froid dans son cœur. Elle veut crier mais Anna est si brave. Ses lèvres sourient. L'infirmière vient lui demander un échantillon d'urines.

Anna est sortie de l'hôpital.

Ses camarades de classe ont été plutôt gentils. Ils ne la taquinent pas à cause de ses vêtements démodés, mais elle reste à l'écart. Le diabète est un peu effrayant. On ne veut pas attraper quelque chose. Leurs parents leur ont dit qu'Anna était comme les autres enfants et qu'ils devaient jouer avec elle. Mais quelque chose pouvait arriver à Anna. Elle pouvait avoir besoin de soins. Anna est seule. Elle sourit bravement.Elle travaille bien à l'école aujourd'hui, à l'exception de ses leçons avant déjeuner. Elle est fatiguée. Parfois ses genoux faiblissent. "Tu devrais prendre du sucre" lui dit le professeur. C'est dommage que tu as ces malaises. Nous avons prévu une promenade aujourd'hui, mais bien sûr tu ne peux pas et on ne peut pas te laisser seule. Anna est un poids pour la classe. Anna ne devrait pas aller à l'école.

Honnête?

Nouvelle consultation médicale, ils veulent prendre des échantillons de sang. Anna garde sa lèvre supérieure figée. Ils lui disent que cela ne fait pas mal. Les diabétiques deviennent-ils si résistants et insensibles ? Maman pose des questions au docteur qui s'énerve. Est-ce qu'ils ont mangé les bonnes choses ? Ils n'ont pas fait de grasse matinée le dimanche ? C'est mieux de se lever à la même heure que les autres jours. C'est si agréable de manger à heures régulières !. Et si bon pour l'équilibre. Les valeurs écrites dans le carnet de surveillance ne sont pas parfaites ? Est-ce qu'ils ont bien réalisé les tests à la maison, la plupart des gens ne les font pas bien. En fin de compte, ce n'est pas trop mal. Mais il faut le faire 3 fois par jour et je note des cases vides. Il est remarquable qu'Anna ait autant de bons résultats dans son carnet, est-ce que ces valeurs sont vraies ? Le docteur demande si certaines bonnes valeurs supplémentaires ne se sont pas glissées dans le carnet. Anna est rouge et tranquille. Elle a une boule au travers de sa gorge qui la rend incapable de répondre. Elle n'a jamais menti. Bien, dit le docteur, vous n'êtes pas la première. Je pense que vous pouvez améliorer vos résultats, mais surtout vous devez être honnête. Honnête ! Est-ce qu'Anna est malhonnête? Maman regarde Anna avec reproche, mais ses lèvres sourient. Anna est brave. Elle sera meilleure. Elle aura de meilleurs résultats, Anna n'est pas si malade. Comment peut elle devenir une meilleure fille. Elle ne deviendra pas aveugle si tôt. Ils rentreront à la maison. La mère est tranquille mais elle est contrariée. Anna a 12 ans, elle a grandi, elle est une jeune fille avec une longue chevelure qui a le diabète.

(Adapté de Lowering the price of ignorance, a world view on diabetes education, International Diabetes Association, 1995)

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